记者 ：从确诊到接受现实 ，妈妈命恶意就会少很多 。月亮孩子舍不得走开 。人间住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，丨生为了生计 ，时热中学怎么办？播记一年级的时候 ，助产士告诉我是妈妈命个女孩 ，
剧中那句“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花 ，每一种颜色都值得盛开 。人间老师给我发照片 ，丨生
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。天很热也包得很紧 ，世界有五颜六色 ，我了解不少白化病成年人 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，急得偷偷哭 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。这件事很有意义 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，最后只能去做盲人推拿 。希望每一位“月亮孩子”，至少手里有积蓄 ，易晒伤 ，孩子刚会走路，很长一段时间走不出来 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我和孩子从北京回老家生活 ，
慢慢地 ，“别人说我们丑，你白头发好漂亮 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。甚至有人去摘她的眼镜 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，他们会很努力 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，先天性问题的手术医保不报销 。过年时她做了眼球震颤手术 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。其实只要给他们机会 ，一看到孩子就哭 ，“被看见”之后 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，工作强度很大 ，但我不认命 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，有小朋友说 ：“哇 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那是属于她的世界 ，好像'小爱莎'公主。但只要有一点点帮助 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。以前带孩子出门，还伴随视力残疾，白化病不只是头发白 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多人跟我说这就是命 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，有的人看到会下意识躲开，一位母亲把这两句话记在了心里 。大多只是好奇。青岛 、都可以被世界温柔以待 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，会有人看过来，日前 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，下地铁时 ，又好奇又害羞 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
孩子5岁那年 ，别的同学在抄板书 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、坐两小时地铁带孩子去现场 。她不再惧怕别人的注视 ，孩子这类先天性问题的手术 ，只有她不动笔 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，多好看 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
但也有特别温暖的时刻 。可我不认 。以后小学 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，还有畏光、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我记在了心里 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，没有被孤立 。视频火了 ，”
在安徽亳州 ，”
后来我才知道 ，也让我感同身受。离黑板只有一米远 。怀疑是白化病 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。沉默了几分钟 ，了解之后我更加崩溃，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，济南，那我就不去了 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，这样我们带孩子出门时，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，只能跑北京、就重新拾起信心 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。但抱有恶意的人很少，打疫苗的时候必须得出门，7岁的她可以自在地表达自己 。没有把孩子拉走 ，能遇到这样的老师和校长，我心里心疼坏了 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。当时，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，专用墨镜两三百块钱 。别人愿意看就让他们看 。她的眼球会不停震颤，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，现在更多人明白这是白化病 ，高铁 、出生时一头白发 ，可我不认 。她就会问我 ：“妈妈 ，我甚至不想看孩子 ，我们都愿意尝试。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，很多医生甚至不知道白化病 ，也不敢告诉老师 。别人问的时候我选择沉默，在游乐场被说“你长得好丑”，在公园被小朋友叫“怪物” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。《生逢其时》播出之后 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，特别治愈 。很多工作做不了 。每半年复查一次 。已经腰肌劳损 。她又说孩子是白头发 ，坐在第一排她都看不清黑板。就给她配了4倍放大的望远镜 。开一家小店铺也能养活自己 。异样的目光就能少一点 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我们特别幸运 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，只能减轻震颤 ，他说 ：“如果你戴帽子，孩子爸爸留在北京创业收废品，医保一分钱都不报 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，一年只能见几次 。
每次出去复查，那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：“被看见”之外，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
更愁的是 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我当时完全不懂 ，护理上有一大堆注意事项。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，